11月3日，瑞恩永远停止了呼吸，年仅3岁。这位曾在社交平台上记录抗病历程、收获236.5万点赞的小男孩，背后是一个令人动容的生命故事——一个生死交织的奇迹与离别，持续了1095天。从出生第三天便被确诊为婴儿癫痫的瑞恩，经历了无数痛苦，但在单亲母亲的陪伴下，他的短暂一生见证了母爱的无尽坚韧。

瑞恩的母亲是一位1997年出生的年轻女性。三年前，当医生宣告孩子患上婴儿癫痫时，基因突变是罪魁祸首。面对这个沉重的打击，孩子的父亲选择了离开，留下她独自照顾患病的孩子。每一天，她与病魔抗争，孩子频繁发作，她几乎没有一刻能喘息。喂药、进行康复训练，日复一日，年复一年，母亲的眼睛常年布满血丝。但在社交平台上，13.3万粉丝见到的始终是她用镜头记录的温暖时光。尽管病痛折磨着瑞恩，他仍然会抬起小手，轻轻抚摸妈妈的脸颊，给予她安慰。

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她最终发布了一条令人心碎的视频，视频中，她颤抖的手指为瑞恩擦去嘴角的痰水，配文写道：“瑞恩别怕，阳光照不到的地方有妈妈。”在平台上，她确认了一个事实：“我的宝贝去天上做回了小天使。”这份真实的记录，持续了三年，毫无任何商业带货的成分，彻底打破了“卖惨”的质疑，也为罕见病患者群体带来了前所未有的关注。

医学资料表明，婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）是一种极为罕见的癫痫综合征，通常由基因突变引发。瑞恩的母亲经历的痛苦正是如此——尽管孕期一切正常，但她依然遭遇了这种微小概率的基因突变。这种病症的治愈率极低，患儿每天要忍受抽搐的折磨，而家属则需要面对长期照料的重担，以及随时可能失去亲人的心理煎熬。

尽管网友们自发捐赠了大量物资和善款，最终，这个小生命依旧没能延续下去。在哀悼声中，众人纷纷表达愿瑞恩能够在天堂没有病痛。一条高赞评论道出了许多网友的心声：“如果生命可以替换，奈何桥上一定站满了妈妈。”瑞恩短短三年的生命轨迹，让无数人见证了罕见病家庭如何在希望与绝望之间徘徊，没有戏剧化的转折，只有无尽的喂药、康复、记录和等待。

当瑞恩的故事在网络上流传开来，那些日常的记录和艰难的守护瞬间，早已超越了个人悲剧。正如网友所说：“他来不及好好看这个世界，却让这个世界看见了罕见病。”在这短短的三年中，瑞恩的生命尽管离开了，却为无数无声的家庭点燃了一束微光，母亲用最原始的守护，照亮了那份坚韧与爱。

发布于：福建省